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La Mirona - Girona
(Sala 2)
Avinguda Amnistia Internacional, s/n
17190 Salt
Girona
CONCERT SOLIDARI A FAVOR DE DEBRA (Pell de Papallona)
19:00h. ENTRADA: 10 euros. Anticipadas: 8 euros.
?De 19.00 21.00 h en la zona exterior (zona fumadores), habrá pintacaras con Dana Belly Arte ya partir de las 20.45 h Paella Ecológica de la mano de "Todos a Mesa", la cena tendrá un coste de 8 € (de los cuales 2.5 € irán por la Asociación Piel de Mariposa).
?Per cena tendrá que hacer reserva previa en el 633 640 158 (fecha límite 15 de septiembre).
* Menores de 3 años no pagan entrada
INFANTIL Y FAMILIAR | 19.00 h hasta la 20:50 h
? CLOWN PESKAPLASTIK (ESPECTACLE FAMILIAR)? TRAPI I CIA (ANIMACIÓ INFANTIL)
CONCERTS | 21 h h fins a la 01.00 h
? SANJOSEX? EDUARD CANIMAS? THE ABSENT? PAU BRUGADA? BUENA ONDA? MINERVA? FINA!? GIR? MIREIA VILALTA
Organiza: Albert Gallardo Gutierrez
La recaudación de este evento será dada a la ONG Piel de Mariposa DEBRA que ofrece asistencia, formación y defensa de derechos a las familias que tienen en su seno una persona afectada por Piel de Mariposa, así como a los profesionales que los atienden. La Piel de Mariposa es una enfermedad poco frecuente que provocauna extrema fragilidad de la piel hasta el punto de que un abrazo o una caricia puede dañarlos , y se les formenbutllofes y heridas por todo el cuerpo de por vida.
SOBRE LA ASOCIACIÓN PIEL DE MARIPOSA (DEBRA España)
Se trata de una entidad sin ánimo de lucro, fundada en 1993, por los padres de un niño afectado por la enfermedad con la misión de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias en nuestro país. Hoy pertenecen cerca de 250 familias.
La Asociación está declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior. Entre sus actuaciones se encuentran: Ofrecer orientación y asistencia sociosanitaria a afectados y familiares. Informar, asesorar y fomentar el conocimiento de la enfermedad en el ámbito médico y social. Fomentar y financiar estudios de investigación y difundir los avances a nivel internacional. Promover el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre afectados y familiares. Desarrollar proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados. Defender los derechos de los afectados en el marco del sistema sociosanitario público. Alcanzar reconocimiento sobre las necesidades de la enfermedad en el sistema público.
La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es miembro fundador de la Red «DEBRA Internacional». y forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) así como de la Plataforma Europea de Enfermedades Raras «EURORDIS», estando representados en el Parlamento Europeo.
SOBRE LA PIEL DE MARIPOSA
Llamada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), comprende un grupo clínico y genéticamente heterogéneo de enfermedades raras de piel que provoca una extrema fragilidad cutánea. Se caracteriza por la formación de ampollas externas e internas (mucosas), de manera espontánea o inducidas por un trauma mínimo (el roce de las costuras de la ropa, el agua de la ducha, caminar ...). Los patrones de herencia de la Piel de Mariposa (EB) son autosómica recesiva o dominante. Las formas dominantes son habitualmente leves y las formas recesivas son más severas. Una de las formas más graves es la Epidermólisis bullosa distrófica recesiva severa generalizada que se caracteriza por una marcada disminución o ausencia completa de colágeno VII a nivel de la unión dermo-epidérmica causada por mutaciones en el gen COL7A1. El colágeno VII juega un papel fundamental en el anclaje cutáneo.
En estos casos, todo el cuerpo del paciente está afectado y las heridas cicatrizan lentamente dando lugar a deformaciones físicas que incluyen la aparición de pseudosindactilia (fusión de los dedos) en manos y pies con la consecuente pérdida funcional y empeoramiento de la calidad de vida del paciente. Actualmente, se valoran diversas estrategias terapéuticas que incluyen el trasplante de piel bioingenierizada y el trasplante de médula ósea.
En España, la incidencia [1] de la EB es de 1 por cada 50.000 nacidos vivos, es decir, nacen 10 nuevos niños con Piel de Mariposa al año. Mientras que la prevalencia [2] actualmente está en 2 de cada 100.000 personas, por lo que se estima que se podría hablar de unos 1.000 casos de Piel de Mariposa en España.
19:00h. ENTRADA: 10 euros. Anticipadas: 8 euros.
?De 19.00 21.00 h en la zona exterior (zona fumadores), habrá pintacaras con Dana Belly Arte ya partir de las 20.45 h Paella Ecológica de la mano de "Todos a Mesa", la cena tendrá un coste de 8 € (de los cuales 2.5 € irán por la Asociación Piel de Mariposa).
?Per cena tendrá que hacer reserva previa en el 633 640 158 (fecha límite 15 de septiembre).
* Menores de 3 años no pagan entrada
INFANTIL Y FAMILIAR | 19.00 h hasta la 20:50 h
? CLOWN PESKAPLASTIK (ESPECTACLE FAMILIAR)? TRAPI I CIA (ANIMACIÓ INFANTIL)
CONCERTS | 21 h h fins a la 01.00 h
? SANJOSEX? EDUARD CANIMAS? THE ABSENT? PAU BRUGADA? BUENA ONDA? MINERVA? FINA!? GIR? MIREIA VILALTA
Organiza: Albert Gallardo Gutierrez
La recaudación de este evento será dada a la ONG Piel de Mariposa DEBRA que ofrece asistencia, formación y defensa de derechos a las familias que tienen en su seno una persona afectada por Piel de Mariposa, así como a los profesionales que los atienden. La Piel de Mariposa es una enfermedad poco frecuente que provocauna extrema fragilidad de la piel hasta el punto de que un abrazo o una caricia puede dañarlos , y se les formenbutllofes y heridas por todo el cuerpo de por vida.
SOBRE LA ASOCIACIÓN PIEL DE MARIPOSA (DEBRA España)
Se trata de una entidad sin ánimo de lucro, fundada en 1993, por los padres de un niño afectado por la enfermedad con la misión de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias en nuestro país. Hoy pertenecen cerca de 250 familias.
La Asociación está declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior. Entre sus actuaciones se encuentran: Ofrecer orientación y asistencia sociosanitaria a afectados y familiares. Informar, asesorar y fomentar el conocimiento de la enfermedad en el ámbito médico y social. Fomentar y financiar estudios de investigación y difundir los avances a nivel internacional. Promover el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre afectados y familiares. Desarrollar proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados. Defender los derechos de los afectados en el marco del sistema sociosanitario público. Alcanzar reconocimiento sobre las necesidades de la enfermedad en el sistema público.
La Asociación Piel de Mariposa (DEBRA España) es miembro fundador de la Red «DEBRA Internacional». y forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) así como de la Plataforma Europea de Enfermedades Raras «EURORDIS», estando representados en el Parlamento Europeo.
SOBRE LA PIEL DE MARIPOSA
Llamada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), comprende un grupo clínico y genéticamente heterogéneo de enfermedades raras de piel que provoca una extrema fragilidad cutánea. Se caracteriza por la formación de ampollas externas e internas (mucosas), de manera espontánea o inducidas por un trauma mínimo (el roce de las costuras de la ropa, el agua de la ducha, caminar ...). Los patrones de herencia de la Piel de Mariposa (EB) son autosómica recesiva o dominante. Las formas dominantes son habitualmente leves y las formas recesivas son más severas. Una de las formas más graves es la Epidermólisis bullosa distrófica recesiva severa generalizada que se caracteriza por una marcada disminución o ausencia completa de colágeno VII a nivel de la unión dermo-epidérmica causada por mutaciones en el gen COL7A1. El colágeno VII juega un papel fundamental en el anclaje cutáneo.
En estos casos, todo el cuerpo del paciente está afectado y las heridas cicatrizan lentamente dando lugar a deformaciones físicas que incluyen la aparición de pseudosindactilia (fusión de los dedos) en manos y pies con la consecuente pérdida funcional y empeoramiento de la calidad de vida del paciente. Actualmente, se valoran diversas estrategias terapéuticas que incluyen el trasplante de piel bioingenierizada y el trasplante de médula ósea.
En España, la incidencia [1] de la EB es de 1 por cada 50.000 nacidos vivos, es decir, nacen 10 nuevos niños con Piel de Mariposa al año. Mientras que la prevalencia [2] actualmente está en 2 de cada 100.000 personas, por lo que se estima que se podría hablar de unos 1.000 casos de Piel de Mariposa en España.
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